罕见病全球药物信息平台于去年9月由阿里健康公益联合博鳌乐城罕见病临床医学中心发起

2022-01-10 16:07  |  来源:TechWeb  |  编辑:许一诺  |  阅读量:15987  |  

,在阿里健康公益和博鳌乐城维健罕见病临床医学中心协助下,一款名为曲恩汀的罕见病药物日前成功引进国内,据介绍,该药物将为国内肝豆状核变性的患者群体提供更多治疗选择。

罕见病全球药物信息平台于去年9月由阿里健康公益联合博鳌乐城罕见病临床医学中心发起

根据消息显示,肝豆状核变性是一种罕见的铜功能障碍的常染色体隐性遗传病,罹患该病的患者俗称铜娃娃该病导致体内铜离子转运及排泄障碍,发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤,患者需终身药物维持

罕见病全球药物信息平台于去年9月由阿里健康公益联合博鳌乐城罕见病临床医学中心发起,旨在通过搭建线上线下一体化的服务,为国内罕见病群体的药物可及提供支持。作为服务于性价比市场消费者的电商平台,淘特坚持好货低价不套路的主张,一直深受下沉市场消费者钟爱,年度活跃消费者已经近2亿,是国内四大电商平台中唯一专注服务下沉市场性价比消费者的。。

此前,平台收到有患者提出的曲恩汀药物需求后,第一时间调动全球业务资源,发起找药行动,并在12月成功独家引进该药品目前,该药物已在海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区实现可及

目前,在支付宝首页搜索患者援助,进入罕见病药品专区,提交找药需求后,便可享受到平台的相关服务如用户所需药品不在名单内,可以在页面最下方发起找药申请,工作人员会在全球范围内启动找药服务

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